25 ans à veiller,
à guider et à se souvenir
Rapport annuel 2023-2024
25 ans à veiller,
à guider et à se souvenir
Rapport annuel 2023-2024
Mot du président et de la directrice générale
25 ans à prendre soin et à développer notre expertise
L’année 2024 marque le 25e anniversaire du Phare. Nous tenons à souligner les efforts de nos prédécesseurs qui l’ont bâti et ceux de l’équipe actuelle qui poursuit de main de maître et fièrement sa mission au quotidien. En 1999, le Québec ne bénéficiait d’aucune ressource en soins palliatifs pédiatriques communautaires, pourtant le besoin était criant pour les familles aux prises avec un enfant dont la vie est menacée par une maladie grave. Ses cofondatrices Michèle Viau-Chagnon et Nicole Marcil-Gratton ainsi que les premiers employés et bénévoles, dont certains font toujours partie de notre équipe, nourrissaient une vision et possédaient la détermination nécessaire afin de mettre au monde cet organisme. À ce jour, 50 000 nuitées de répit ont été offertes gratuitement à 942 familles. C’est grâce à vos généreux dons et aux subventions gouvernementales que Le Phare est là pour eux depuis un quart de siècle.
Accroissement des services, collaboration et rayonnement
Confiance des donateurs
François Gratton
Président du conseil d’administration
Lyne St-Martin
Directrice générale
Souvenir de la petite Charlotte
25 ans à changer des vies
Témoignage de Véronique Brais, infirmière au Phare depuis 10 ans, qui raconte un souvenir qui a changé sa vision de la vie.
Ce souvenir remonte à plus de 10 ans. Lors d’un séjour de quelques jours, une famille s’est déposée au Phare avec leur nouveau-née. L’accouchement s’était mal déroulé. Le bébé avait de graves séquelles neurologiques permanentes. Encore sous le choc des événements, le souhait de la famille était que la fin de vie se passe le plus rapidement possible. Souhait raisonnable chez l’humain souffrant : ne pas étirer le temps inutilement. Souhait pour lequel les intervenants du Phare n’ont aucun contrôle; la nouveau-née mènera elle-même son bateau jusqu’à sa fin de vie. Au cours des jours qui ont suivi l’admission, nous avons accompagné la famille dans son chagrin. Passer de la colère, puis à profiter de beaux moments avec leur bébé. La câliner. La bercer. Des promenades à l’extérieur. Des périodes à la piscine. Prendre des photos. Faire des moulages et d’autres activités pour cultiver la mémoire. L’équipe avait bien préparé la famille aux derniers instants. Si bien qu’au moment où l’enfant vivait ses derniers souffles, elle était entourée de ses deux parents lui disant combien ils l’aimaient. Pendant les longues pauses respiratoires, la mère chuchotait aux oreilles de son enfant de prendre tout le temps nécessaire pour partir en douceur. Le temps n’était plus un enjeu.
Cette famille est venue nous visiter quelques années plus tard. Les parents tenaient une coquille dans laquelle reposait un poupon. Ils venaient nous transmettre leur reconnaissance des services reçus.Ça n’a pas été facile, mais ils avaient trouvé un certain équilibre depuis la tragédie vécue quelques années plus tôt.
Ce souvenir et plusieurs autres donnent un sens à mon travail. Accompagner ces enfants et ces familles n’est pas simple. Ça amène son lot d’émotions, de difficultés et de défis.Mais ça fait la différence. Ça a changé ma façon de voir la vie.
Véronique
Infirmière
Portrait des soins et services
95
employés
70
bénévoles
6
médecins
200
enfants suivis
276
familles accompagnées
Principaux diagnostics
Répartition par groupe d’âge
Répartitions des nuitées
Séjours
542
séjours de répit
11
séjours de soins de fin de vie
42
séjours de Premier 24 heures
Lieux des décès
11
à la maison André-Gratton
3
au domicile
8
à l’hôpital
Nouvelles admissions
58
nouvelles
demandes d'admission
81%
taux d'acceptation
des demandes
19%
taux de refus
des demandes
Provenance des enfants et des familles
25
demandes de séjours de gestion de symptômes et soins de fin de vie des partenaires hospitaliers
1561
heures d’accompagnement individuel (dont 92% alloué au suivi de deuil)
579
heures d’accompagnement sous forme d’ateliers et de cérémonies
41
demandes de services en suivi de deuil
34
sont devenues des suivis actifs
50%
des demandes proviennent des partenaires externes
137
personnes soutenues
Cafés-rencontres
3
cafés-rencontres pour parents endeuillés
1
café-rencontre pour parents dont l’enfant est en séjour au Phare
1
café-rencontre pour les grands-parents
1
atelier du temps des fêtes
1
atelier pour la fratrie avec le Musée d’art contemporain de Montréal
2
cérémonies commémoratives
16
intervenants du réseau soutenus dans leur rôle par l’équipe psychosociale
208
activités
Thérapies complémentaires (massothérapie, musicothérapie, zoothérapie et Dr Clown)
68
activités pour cultiver la mémoire
Programme Cultiver la mémoire (empreintes, moulages, activité spéciale, séance photo)
2500+
activités récréatives, soit 3000 heures d’activités
Présences d’invités spéciaux pour améliorer l’expérience des enfants
Développement de
l'Approche PHARE par une psychoéducatrice
Reprise des activités piscines post-pandémie
Publication « Les soins palliatifs et les besoins de répit de qualité ne s’arrêtent pas à 18 ans : la transition des jeunes ayant des besoins de santé complexes à l’âge adulte. » par Dre Silvana Barone, M.D. (Le Phare), Maria Marano, M.D. (CHUSJ) et Marion Onno, TS (Le Phare), Bulletin de l’AQSP, automne 2023
Entrevue au 98.5 avec Virginie L'Écuyer, mamande Louis et Ariane Parent-Lemay, directrice des soins et services au Phare : Prendre soin des enfants ayant une espérance de vie limitée
RQSPAL - Journée scientifique annuelle. Participation de Lyne St-Martin, directrice générale au panel : Comment rapprocher la recherche des organismes communautaires?
Entrevue de Dre Silvana Barone dans La Presse, cahier affaires, question de Leadership : « Ne jamais sous-estimer le choix des mots »
Participation du Phare et de Dre Silvana Barone au point de presse de M. Lionel Carmant : Annonce gouvernementale sur investissement de 40 M$ sur 5 ans afin d’augmenter les places de répit pour les familles d’enfants vivant avec un handicap, 12 avril2023
Formation offerte au personnel de l’Étoile de Pacho « L’accompagnement dans le deuil »
3 dîners scientifiques en soins palliatifs pédiatriques offerts gratuitement à la communauté
Atelier « Les soins palliatifs et les besoins de répit de qualité ne s’arrêtent pas à 18 ans : la transition des jeunes ayant des besoins de santé complexes à l’âge adulte. » par Maria Marano, M.D. (CHUSJ) et Marion Onno, travailleuse sociale au Phare, présenté au congrès annuel de l’AQSP, mai 2023
Complétion de l’étude-pilote « Créer des liens interpersonnels en soins palliatifs pédiatriques à travers la biomusique: une étude pilote » subventionnée parle CRSH
Bourse de recherche “Voice Innovation Grant Award”, mai 2023
Bourse de l’AQSP pour projet de traduction et validation du Guide de conversation sur les maladies graves – version pédiatrique
Le projet L’Appui: Formation de base en soins palliatifs pédiatriques
Participation au congrès de l’association canadienne des soins palliatifs : « Un espace pour déposer l’incommensurable : expérience d’un groupe de soutien pour parents endeuillés » offerts par les travailleuses sociales du Phare
Chaire de la famille Blanchard : Partenariat afin d’enrichir la formation interprofessionnelle en soins palliatifs Université de Montréal-Le Phare
Présentation de l’offre de services auprès des différentes équipes des CHU pédiatriques et aux intervenants des CLSC du CISSMO
Un mot du comité de direction
L’impact des donateurs
4,3 millions
amassés en dons perçus et en dons en biens et services en soutien aux enfants et leur famille. Merci de votre générosité !
La Fondation de la Famille Rossy
La Fondation de la Famille Rossy a fait un don important de 400 000 $ sur une période de 4 ans nous permettant de développer notre mission de soins palliatifs pédiatriques communautaires au Québec.
« Nous sommes très impressionnés par le soutien inestimable que Le Phare apporte aux familles vivant une épreuve des plus déchirantes. Avec ce don à la mission générale, nous souhaitons offrir au quotidien du répit, du soutien, des soins et du réconfort aux enfants et à leur famille. »
Sara Pedersen
Directrice de programme, Fondation de la Famille Rossy
La Fondation Hewitt
Merci à la Fondation Hewitt qui a permis de bonifier le programme de soutien psychosocial en ajoutant un deuxième poste en travail social, maintenant devenu essentiel dans notre offre de service.
Succès de la première édition d’Illuminez vos sens
Ce fut le retour de notre événement annuel avec une formule revisitée, Illuminez vos sens au Ritz le 23 mai 2023, coprésidé par Viviane Croux et Sylvain Corbeil, qui a permis d’amasser 283 000$ pour la cause. Un événement intime qui nous a donné l'occasion de vous rencontrer et d’échanger sur les besoins actuels des enfants et de leur famille. Merci à tous les partenaires et participants!
Partenaires présentateurs
Le village de Juliette
Marie-Eve, maman de Juliette, a généreusement partagé son histoire avec vous pour la campagne annuelle du Phare.
Juliette a vécu presque 8 ans sans diagnostic précis, sauf une atteinte neurologique importante. Juliette, c’était une petite fille de 4 mois dans un corps d’une grande fille affligée par la maladie. Au Phare, je me souviens de Julien, infirmier, et de nos belles conversations philosophiques sur la vie. Tamara, préposée, qui s’appliquait à faire des coiffures incroyables à Juliette, alors qu’à la maison les soins prenaient tout notre temps. Nancy, infirmière, qui apportait ses wong tong faits maison pour les partager avec nous. Des petites attentions très appréciées et qui m’ont marquée parce qu’elles témoignent de l’importance qu’on accordait à Juliette et à notre famille. Après la course caritative du Phare en avril 2019, Juliette s’en allait en répit alors que la famille élargie s’envolait pour une semaine de repos au soleil. Un répit qui devait être un répit comme un autre. Avant de partir, nous étions avec Véronique, une infirmière du Phare, à discuter tout bonnement en donnant à manger à Juliette. Je ne pouvais pas le savoir, mais c’était le dernier moment qu’on allait partager avec Juliette. À quelques jours de notre retour, son état s’est détérioré rapidement et elle est décédée au Phare entourée de ma belle-famille et nous…à distance sur les réseaux sociaux. Juliette avait choisi de faire son voyage en même temps que nous. Ça me rend encore émotive de revoir, en vidéo, toute l’équipe autour de Juliette lorsqu’ils l’ont accompagnée jusqu’à la sortie du Phare en formant une haie d’honneur. Voir leur peine, ressentir l’attachement et l’amour qu’ils ont pour elle, c’est émouvant de voir à quel point ma fille a touché plein de gens autres que nous. Accompagner une famille qui s’apprête à dire au revoir à son enfant, le personnel du Phare vit ça régulièrement. Ça témoigne de leur cœur immense et leur amour sans borne.
Marie-Eve
Maman de Juliette décédée au Phare à l’âge de 7 ans
Étoiles rayonnantes
Un demi-marathon réussi par Sylvain Corbeil
Lors du Marathon Beneva de Montréal, Sylvain Corbeil, premier vice-président, comptes nationaux et service aux entreprises à la Banque Scotia, a relevé le défi de battre son record personnel au demi-marathon, tout en amassant 65 000$ pour la cause auprès de la communauté d’affaires. Merci à Sylvain de faire rayonner Le Phare dans la communauté d’affaires québécoise.
Charly & Co – Une maison, un don
Une maison, un don est une campagne de collecte de fonds pour laquelle CHARLY & CO s’est engagé à verser au Phare une portion de ses recettes pour chaque transaction immobilière effectuée sur l’île de Montréal en 2023. Leur objectif de 20 000 $ a été atteint haut la main! Signe de leur grande générosité, ils ont adopté une étoile officiellement via l’Union astronomique internationale qui veille sur les enfants et leur famille. Merci de votre implication unique dans votre communauté!
R2i – Teambuilding pour la cause
À travers diverses activités de teambuilding, l’équipe R2i, experte en solutions technologiques, s’implique pour amasser des fonds dans le but de soutenir la mission du Phare. En participant à une course au parc Jean-Drapeau, une cabane à sucre et un tirage, ils ont récolté près de 9 000 $ en dons pour leur première année d’implication! De plus, il n’est pas rare de croiser des membres de l’équipe de R2i lors des événements organisés par Le Phare où ils répondent toujours présents pour faire du bénévolat. Merci pour votre grand coeur, vous êtes un modèle d’entreprise à suivre!
Données financières
Pour la période du 1er avril 2023 au 31 mars 2024
Provenance du financement
7,44M$ revenus totaux
Distribution des charges
7,53M$ charges totales*
* Résultat : (90 000 $) en raison de dons dédiés affectés à des projets de rénovation à venir (Poste de garde, Salle Snoezelen, etc.).
Conseil d’administration
François Gratton
Président
Conseiller sénior, PSG
Marcel Martin
Vice-président
Trésorier (par intérim)
Vice-président de district, Québec et Est du Canada –Placements AGF inc.
Serge Lalonde
Secrétaire
Avocat-conseil, Dentons Canada S.E.N.C.R.L.
Michèle Viau-Chagnon , C.Q.
Membre honoraire et cofondatrice
Rita Benyahia
Administratrice
Directrice, Finance – Bell Canada
Isabelle Desmarais
Administratrice
Syndic adjointe, Chambre de la Sécurité Financière – Représentant des parents
Dre Tanya Di Genova
Administratrice
Médecin intensiviste pédiatrique – Hôpital de Montréal pour enfants-CUSM
Véronique Gaumond-Carignan
Administratrice
Fondatrice – Homr Solutions
Samantha Golinski
Administratrice
Vice-présidente, Affaires publiques et Communications mondiales – CAE
Dr Marc-Antoine Marquis
Administrateur
Pédiatre, Soins palliatifs pédiatriques – CHU Ste-Justine
Dominic Paradis
Administrateur
Vice-président, Affaires juridiques, et secrétaire corporatif – Banque Nationale
André Pratte
Administrateur
Membre du Groupe des conseillers principaux
Bureau du vérificateur général du Canada
Merci à nos généreux donateurs!
Banque Nationale du Canada
Fondation J. Armand Bombardier
The Rossy Family Foundation
Fondation d'Amours
Fondation J.-Louis Lévesque
Fondation Molson
The Rossy Family Foundation
Amis de Jean-François
Banque Scotia
Croix Rouge canadienne
Dan Charron
Fondation R. Howard Webster
IA Groupe financier
Pattison
Power Corporation du Canada
Roxane Simard
The Jewish Community Foundation of Montreal
The Pomerantz Foundation
Tim Hortons - Division Québec
Anonyme (2)
Affinerie CCR - Une compagnie Glencore
Aide Mondiale aux Enfants (AME)
Altru Foundation inc
Annie Ouellet
Behaviour Interactive inc
Benevity inc
Bijouterie Rivet - Don en biens et services
Bingo Lachine
Birks Family Found. - Maison L.-J. Forget
BMO Banque de Montréal
CAE Inc.
Canada Life
Carlos Carreiro
Charly Aoudé
Cogeco Radio
Conam Charitable Foundation
Construction Kiewit Cie
Diane Champagne
DLGL Technologies Ltée
Élise Marcoux
Fondation André Gauthier
Fondation Ariane Riou et Réal Plourde
Fondation Benny&Co.
Fondation Choquette-Legault
Fondation du Grand Montréal
Fondation Énergie Valero du Canada
Fondation Familiale Trottier
Fondation Famille Mongeau
Fondation J. Armand Bombardier
Fondation J.A. DeSève
Fondation Jacques Francoeur
Fondation Lise et Richard Fortin
Fondation MarIsa
Fondation Norman Fortier
Fondation René Malo
Fondation Sibylla Hesse
Fondation Véromyka
Fondation Villa Notre-Dame-de-Grâce
Ghislain Laroche
Gouvernement du Québec Ministre Responsable de l'habitation
Groupe Legault J.E. Mondou
Groupe M Ouellet inc
Marie-Annick Fournelle
Metro Richelieu inc
Michel Rousseau
Michèle Viau-Chagnon
Octave Maecenas Recrutement de cadres et cabinet conseil
Oeuvres Régis Vernet
Patrick Boucher
Race Roster
Robert Gratton
Sanimax ABP
Scotia Wealth Management
Services Financiers Groupe Investors inc
Structube ltée
TForce Holdings
The Anna & Louis Viglione Foundation
The Cole Foundation
Transport Bourassa inc
WSP Canada inc
Zeller Family Foundation
Anonyme (3)
L'équipe de Spark Foundry et tous les médias participants
Télé-Québec
TVA
Rogers
Bell Média
Corus
Radio-Canada
Cogeco
La Presse +
Pattison
Outfront
Une lumière brille pour vous!
Achille Legendre
Adam Chabot
Alexandra Brodeur
Alexandra Némik
Aline (Harvey) Dijkman-Ryan
Amanda Cugurs
André Délisle
Annabelle Pallascio
Antoine Fournier
Anton Sheptukhin
Ariane Boudrias-Tanguay
Ariane Tanguay-Boudrias
Audréanne Tremblay
Ayden Raven
Benjamin Landry
Benjamin Matte
Benoit Lefebvre
Bérénice
Carl Vincent Kerr
Cédric Ducharme
Charlotte Duchênes-Best
Charlotte Forest
Charly Bédard
Christian Bernard
Christopher Sears
Claude Éthier
Claude Leduc
Claude Pageau
Claudine Vézina
Danceny Roy
Daniel Gauthier
Desneiges et Arthur Léger
Édouard Courchesne
Éliane Vigneault
Élie Chéron-Rioux
Éloi Fréchette Dechesne
Emma Lutz
Esteban Garcia
Éva Desjardins
Eva Mahi Jeewon
Fabrice Gioanni
Félix-Yidjen Masse
Florence Lavigne
Florence Loiselle
Florent Beauregard-Lacroix
Francesca
Francis Coutu
François Chantelois papa de Nikko
Frédéric
Georges Dussault
Gérard Nadeau
Gilles Limoges
Gloria Caruso
Hartlyn Murray
Isaac Dupré
Jack Baker
Jacqueline
Jean-Marie Roland
Joannie Proulx
Johanne Giroux
Josée Dambreville Goulet
Julia de Luca
Juliette Deschamps
Juliette Ouellet
Karim Kouma
Karine Tremblay
Lauralie Daigle
Lea Masih
Line Cyr
Lise Gauthier
Logan Dépeault
Loïc Paquette
Lorenzo Ricciardi
Lorraine Gagnon
Loryanne Dion-Bourdages
Lou Fernandez
Luc Moreau
Lucas Bowes
Madeleine Guérin
Maélie Langlois
Maëlle Chouinard
Maëlle Décarie-Limoges
Maëlle Sicard
Marie-Ange Forest
Mary Lima-Palmieri
Mathieu Guérin
Mathilde Longtin
Maxence Nadeau
Maximiliano Agredo Vega
Mélanie Echeverri
Mélanie Lemay
Michel Pelletier
Mireille Cloutier
Mya Pelletier
Nathan Lanoville
Nathaniel Phaneuf
Némik Alex
Nicolas Trozzo
Noah Mercier
Noah Ruzindana
Normand Labonté
Oliver
Olivier Devost
Olivier Legault
P. Christopher Sears
Patrick Portier
Paul et Ruby Gagnon
Rapahelle Sohna Fontaine
Raphaëlle Sohna Fontaine
Raymonde Tadier
Renaud Cormier-Poucet
Renaud Turcotte
Rita Mador
Robert Jolicoeur
Samuel Azoulay
Serge Clément
Sofia Hayes
Sylvain
Sylvie Parent
Thérèse Beaudet Dolbec
Tristan Nadeau
Venise Rousseau
Vincent St-Pierre
Vinnie Pileggi
Vivianne Jutras
Xavier Poirier
Zachary Auclair
Organisateurs de collectes de fonds
Ad Hoc Recherche
Amis pour la cause / Friends 4 cause
Café Barista microtorréfacteur
Cercle de la relève philanthropique du Phare
Charly & Co - Une maison Un don
Claudette Léger-Gauthier - Vente de plantes
Clinique Angus - Mud Girl
Club des retraités Esso de Montréal, secteur Ouest
Collège Jean-Eudes
Conseil québécois de la franchise
Défi Caritatif 2023 - Merci aux coureurs
Duo Carrosserie Perfection - Lav-o-Thon
École Marie-Clarac
Edith Lacroix - Livre Le petit oiseau rare
Famille Perreault, Loyer & Bourgeois
Fondation Simon le Zèbre
Francine Tousignant - Escapade vélo
François Charpentier - Collecte de fonds annuelle en mémoire de Vincent
GM Paillé - Rallye-vélo
Halo MVMT
Jacob Dion
Josée Desjardins
La Banque Laurentienne
La famille Rouillard
Le Fond Elizabeth
Le Marché des Fêtes du Collectif créatif de Mtl
Les Lucioles du Phare et Magalie Moreau
Linda Tessier - Vente de garage
Luna Vachon
Martine St-Pierre - J'aime le chocolat
Michael Lavoie - La Marche pour le Phare
Octasic
Provigo Angus
R2I
Rafael Boucher - Courir pour la cause
Rona Bélanger
Sylvain Corbeil - Demi-marathon de Montréal
Valérie Vincent - Bazar